Битката за живота на Лили

В Чикаго, и дори в САЩ, вече е позната трогателната и драматична сага за спасяване живота на малката Лили. В събитията участва това прелестно дете, неговите родители, техните приятели и всички добри хора, с които те са близки в нашия град, перфектните американски хирурзи и целият им медицински екип, и на първо място Божията сила и любов към хората.
Вестник „България Сега” помести наскоро  репортажа на Мартин Евгениев и темата предизвика много съпричастие и благодарност у читателите на изданието ни. Сега имаме възможността да Ви предоставим и картини от наистина епичната борба срещу тежкото страдание, постигнало Лили и победено, благодарение на огромната солидарност и подкрепа, която Жоро и Мария, родителите, получиха от своите сънародници. Написано е от Мария, майката на Лили, и сме убедени, че казаното от нея ще вдъхне кураж и сили и на други хора, които трябва да се борят за своя живот или за живота на близките си – до избавление и победа!

***

Лили със своите играчки в болничната стаяКогато преди 2 години ни казаха, че на Лили рано или късно ще и се наложи трансплантация на черен дроб, това беше най-големия ужас за нас като родители. След първата операция на Лили, още докато бяхме в болницата, една лекарка ни даде да четем какво представлява билиарната атрезия и бяха описани 3 случая на дечица с това заболяване. Аз бях сама с Лили в болничната стая, и си спомням, че беше късно вечерта, не можех да заспя заради целия стрес, и реших да прочета какво пише във въпросните материали. Четeйки, осъзнах, че животът ни отсега насетне ще бъде изпълнен със страх и притеснения и че ще бъде много трудно. Разплаках се и се обадих на съпруга ми да поговорим. Не можех да понеса мисълта, че нещата са толкова страшни.  Питах хирурга, който оперира Лили за това, което бях прочела. Той ми каза, че материалите, които са ми дали са стари и че оттогава досега медицината се е развила. Колко благодарна му бях за този кураж, който ми даде!
Близките ни се опитваха да ни успокоят, казвайки, че всичко ще е наред, да не се притесняваме. Но това не ни помагаше много…
След Касай-процедурата (така се нарича операцията, която направиха тогава), доктор Суперина (докторът, които оперира детенцето ни) каза, че не могат да кажат със сигурност дали е успешна, трябва да минат 3 месеца, през които ще ходим на прегледи и на изследвания.
Малко след като ни изписаха от болницата, съпругът ми научи от случаен разговор, как един човек, страдащ от левкемия, бил изцерен по чуден начин. Мони, така се казваше човекът с когото разговарял, бил тук, в Чикаго и посещавал една българска евангелска църква. Мони предложи да идем и ние някой път с него да се помолим за здравето на Лили.
Бяхме трогнати от съпричастността на хората от Българската Евангелска Църква  „Нов Живот“. Усетихме, че там наистина вярват, че Бог може да направи чудо с нашето дете. Там, в „Деня на благодарността” беше организирана вечеря и ние също отидохме.  Много хора се молеха за Лили тази вечер, много хора дойдоха да ни кажат, че ще се молят за Лили. Да имаме вяра в Господ  ни казаха и да се молим и ние за детето си. Запознахме се и с други, които са били болни от неизлечими за хората болести и Господ ги е излекувал по чуден начин.  Оттогава всеки ден започнахме да се молим на Бог за чудо. Бяхме постоянно насърчавани с обещанията, които Бог дава в словото Си.
Но на първия месец след  операцията, като отидохме на изследвания, резултатите на Лили се бяха влошили. Ние с Жоро започнахме да се страхуваме, че може би наистина ще се наложи трансплантация  и че сигурно Касаи-процедурата не е успешна.
Малко след като започнахме да ходим в Българска Евангелска църква „Нов Живот“, аз имах един сън, който вярвам, че е от Господ. Сънувах, че имам писмо от Иисус Христос, в което ми казва „Не делата ви, а думите ви я спасиха, но внимавайте защото има още 7 зли духа, които седят и чакат на вратата”. (Мат 12:43-45). Не знаех какво означава този сън. Но след него резултатите на Лили се подобряваха бързо. Като отидохме на преглед  билирубинът  беше на половина от предния път, на следващия път беше наполовина на половината, а на третия път беше като при здрав човек. Слава на Бог, кожата  й стана бяла, очичките също станаха бели, и всичко се развиваше както трябва. Докторите бяха доволни, а ние бяхме безкрайно щастливи.
Месец или малко повече след този сън, една вечер започнах да чета в Библията  Евангелието на Матей. Не мога да опиша как се почувствах като прочетох стиховете от съня ми. Бях шокирана. Не бях чела Библията дотогава, и като видях, че думите от съня ми ги има там, останах без дъх. 
После разбрах, че Иисус Христос ми е казал в съня, че Лили ще оздравее, само да не преставаме да се молим, да не оставяме къщата си празна, без Бог, и тези стихове са това, което Той иска от нас да направим.
През двете години, които изминаха оттогава имахме периоди на страхове, на притеснения, трябваше да следим за много неща при Лили… Но имахме  и много периоди на насърчение. Тя растеше и се развиваше като здраво детенце, радваше ни всяко ново нещо, което прави. Коремчето й обаче малко по малко се уголемяваше, докторите ни казваха, че това е „нормално“ за нейното заболяване,  чернодробните й показатели също бяха завишени, но и за това казваха, че е „нормално“ за нейното заболяване; Билирубинът варираше с много малко, но повечето пъти беше горе долу в границите със съвсем малко над тези за здравите хора.
От лятото на 2012 година коремчето й, обаче, ставаше като че ли все по-голямо. Апетитът на Лили се влоши. Трябваше да купуваме дрехи с по-големи размери и по-широки, за да не личи колко й е голямо коремчето. От август месец  Лили започна да вдига много  висока температура, оказа се първия път, че е ушна инфекция, дадоха и антибиотик. След като свършихме курса с антибиотика 2 седмици по-късно пак беше с температура. Ходихме на изследвания, те бяха добри, не е от черния дроб – казваха. Но после пак беше с температура и лекарите казаха, че Лили има асцит (коремчето се пълни с течност). Знаехме, че почне ли това да се случва следва трансплантация. Асцит се получава, когато увреждането на черния дроб е в крайна фаза. Думите на доктора бяха: „Ако питате мен, трансплантацията трябваше да се направи вчера. Знаете, че тя е на еднопосочна улица.“ 
Казаха, че ще я сложат на лист за чакащи донор, и ще започнат с лекарства,  които  да й помогнат да се изхвърли течността, която се задържа. Не гарантират, че това ще помогне, но може да отложи нещата. Препоръката беше да се направи трансплантация по-скоро отколкото по-късно.
Следващата седмица имаше един ден, в който от сутринта до късно след обяд се срещнахме с доктори, психолози, фармацевти, сестри… Оценката, която Лили получи на база на прегледите беше противоречива  и горе долу казаха,  че може година-две да минат преди да се наложи трансплантация. Препоръчаха обаче да се направи цветна снимка (CT SCAN), защото ултразвукът не могъл да покаже порталната вена, която влиза в черния дроб и да видят дали е запушена, стеснена или просто не са могли да хванат точния ъгъл…
На 6 ноември 2012 г. отидохме с Лили да видим какво е показал скенерът  и какво ще става по-нататък. За първи път им отне толкова време да ми кажат резултати (или на мен ми се струва толкова дълго), но като ми казаха… замръзнах и просто не можах да реагирам. 
Скенерът показвал…  „тумор“ в черния дроб, голям колкото голф топка!
Казаха, че не знаят какъв вид е туморът и че нещата се усложняват, че на Лили трябва да се направи операция  възможно най-скоро. Казаха, има вариант да направят MRI SCAN, но той не би им показал чак толкова повече какъв е вида на тумора, или биопсия, но ако се окаже, че туморът е злокачествен, само може чрез биопсията да се разпространят лошите клетки по другите органи, и е по-рисковано. 
Но хирургът, който направи първата операция на Лили каза, че се надява това да е регенеративна маса, натрупана от черния дроб на Лили, а не злокачествен тумор,  и това е възможно най-добрият вариант…

Заедно те спечелиха битката за живота!

Не знаех как да понеса мисълта за това, което бях чула току що, не знаех  как да го кажа на съпруга ми, просто мозъкът ми беше блокирал и в главата ми кънтеше само думата  „тумор“.
Гледам детенцето ми – усмихва се на мен на докторите, играе си с любимото мече, неосъзнавайки каква диагноза й дават в момента и имах чувството, че или ще припадна или ще умра. Моля се никой никога да не изпитва това, което аз изпитах тогава, защото е толкова страшно, че едва ли бих могла да го опиша с думи. Питаха ме тогава дали сме обмисляли варианта за жив донор. Казах, че аз съм потенциален донор, защото със сигурност знам, че съм същата кръвна група като Лили. Обясниха ми, че трябва да си попълня документите (които ни бяха дали по-рано като бяхме на оценката за трансплантация) и да ги изпратя по факс на North Western Memorial Hospital, а те от своя страна ще се свържат с тях и ще им кажат, че случаят е спешен и да се придвижат нещата по-бързо. 
В момента, в който излязохме  от болницата се обадих на Жоро, че ще минем през работата му да го видим, защото  това, което имах да му кажа не беше за телефонен разговор. През цялото време мислех как по възможно най- спокойния начин да му кажа какво са ми казали докторите, но страхът и ужасът от новината бяха застанали като буца в гърлото ми и знаех, че в момента, в който го видя ще се разплача.  Като пристигнахме при него едвам удържайки сълзите си му разказах всичко, но въпреки това се сдържах, защото знаех, че трябва да съм силна и за него, като  по този начин да му помогна да приеме нещата по-спокойно и най-вече за нищо неосъзнаващото ни детенце, което се радваше и се усмихваше както винаги.
Като се прибрахме вкъщи, имайки малко време да преосмислим всичко, от болка и безсилие се разплакахме и двамата, а Лили като ни видя се уплаши, че плачем и започна и тя да плаче и да казва „Не искам да плачете“, сякаш Господ чрез детенцето ни се опитваше да ни успокои и тогава.
Вечерта имахме т.н. „домашна група” в Църквата и решихме да отидем, за да чуем Божието слово и да се опитаме да не мислим за проблемите. Благодаря на Бог за всички от тази група (и от цялата Църква), тъй като ни помогнаха много. Откакто се разбра, че коремчето на Лили се пълни с течност и че скоро ще трябва да се направи трансплантация, хората от домашната група правеха всичко възможно да ни укрепят със слово от Бог, със свидетелства, и  по всякакъв начин.  И, Слава на Бога, винаги успяваха, включително и след новината за „тумора“ на Лили. Всеки от групата споделяше по нещо, за да ни подкрепи и да ни даде кураж и надежда.
На  7 ноември, сряда,  направих всичко, каквото ми казаха и по-късно същия ден получих обаждане от болницата (North Western Memorial Hospital)  да ми кажат, че според  документите, които им изпратих съм одобрена и трябваше да ида за оценка на донорството ми. Процедурата беше целия ден в четвъртък (8 ноември)-  кръвни изследвания, разговори с психолози, MRI Scan, срещи с доктори, със сестри, които обясняваха рисковете от операцията, възможните последици и какво представлява операцията при донора и при получателя на орган. Увериха ме, че ще действат възможно най-бързо и ще ми се обадят с резултатите най-късно до понеделник следващата седмица. 
В петък,  9 ноември следобяд, нямах търпение да разбера дали ставам за донор на Лили и се обадих на жената, която трябваше да ми съобщи резултатите. Тя отговори, че кръвните ми изследвания са добре, и чакат докторите да погледнат снимките от MRI Scan, за да видят дали анатомията на моят черен дроб съвпада с тази на Лили и ме увери, че в момента, в който разбере ще ми позвъни.
По това време, с приятели от Църквата бяхме решили да отидем до Канзас Сити, защото там има Изцелителни служения, при които  се молят за болните. Бяхме чули, че стават чудеса.  И точно този петък вечерта, към 9 часа, трябваше  да тръгнем.
През целия ден  не знам защо все си мислех, че като тръгнем натам или с Лили ще стане нещо и ще трябва спешно да се връщаме или ще ни се обадят, че има донор за нея. В последствие се оказа, че и съпругът ми е имал подобни мисли. Точно преди да почна  да приготвям багажа, към 6 -7 вечерта, ми позвъниха. Беше непознат номер. Предположих, че е от болницата, но си помислих, че ми се обаждат да ми кажат, че ставам за донор. Но от другата страна чух „Имам добра новина. Имаме донор за Лилия“. Направо изтръпнах при тези думи. Дадох телефона да говорят с Жоро, защото аз не знаех какво да отговоря. Той също. Единственото, което можа да каже, е дали може да им се обадим след 20 минути с отговор дали приемаме органа. 
Нито той, нито аз, знаехме какво да правим, знаехме, че в момента трябва да вземем решение, не какво да е, а за живота на нашето дете. Трансплантацията винаги, поне за мен, а вярвам и за Жоро, е бил най-големия ужас, и съм се молила винаги, да не дава Господ да минаваме  през такъв момент. Затова даже се надявах да стана аз донор, за да може да съм под упойка,  да не съм в съзнание, когато се извършва операцията, и  да се събудя чак когато всичко е свършило.
Знаехме само, че това е най-трудният момент от живота ни. Лили в този момент си гледаше любимото детско филмче, гушкаше си любимото мече, усмихваше се, беше спокойна и се радваше на всичко около нея и ние трябваше да решим дали да й се направи такава сериозна операция. Неописуемо е чувството. А решението непосилно за нас като родители и като хора. Такова решение сигурно бих взела по-лесно за себе си, но за детенцето ми не можех…
А  в същото време очакваха нашия отговор. Жоро се обади на Марти, приятел от църквата, който веднага тръгна към нас. Аз говорих с леля Ваня (която беше в този момент на болница, с инфекция), а съпруга ми с  пастор Владо… Разбира се,  никой не можеше да вземе това решение вместо нас, но имахме нужда да поговорим с някой. Малко след това Марти дойде вкъщи. 
Чудехме се дали това не е атака на противника, на злата сила, защото се приготвяме да отидем в Канзас Сити за Изцелително служение за Лили. Молихме се. През това време пак ни позвъняха от болницата да питат дали сме взели решение, защото има фатално технологично време за трансплантацията на готов орган… Помолихме ги за още 20 минути. Говорихме, търсехме отговор от Бог какво е правилното решение… 
Слава на Бог за мъдростта, която Господ е дал на Марти, но той ни помогна да вземем решението, не като ни казва какво да направим, а с въпроси, отговорите, на които ни показаха, че клоним повече да приемем донорството.
Пак ни позвъниха от болницата, и пак не можехме да отговорим със сигурност какво е решението ни.  Предложиха да говорим с един от докторите, който следеше състоянието на Лили през последните 2 години – Д-р Whitington,  който беше  изумен, че дори и се замисляме дали да приемем трансплантацията…
Казахме му, че приемаме!  И че след малко ще тръгнем към болницата.  След това Марти ни прочете: „Плановете на сърцето принадлежат на човека, Но отговорът на езика е от Господ” (Притчи 16:1), което Слово беше успокоение и уверение, че Бог е с нас. Разбрахме, че Господ не иска ние да направим този тежък избор, а фактът, че точно в този момент имаше орган за трансплантация за Лили беше лесното решение, което Той предостави. Така го почувствахме. Като по този начин, аз нямаше да се подлагам на операция, за да мога да съм с детенцето си, когато най-много има нужда от мен, и до Жоро, който не мога да си представя как щеше да издържи докато двете с Лили сме в операционните.
В следващия момент отново се помолихме Бог да е с Лили и с нас, и започнахме да се стягаме за болницата. Обадих се на две приятелки Диди и Наталия, за да им кажа какво става. Диди предложи да дойдат с Росен (съпругът й) с нас в болницата, за да са до нас в този труден момент, а Наталия каза, че ще се молят за детенцето ни и че всичко ще е наред.
Изпитах със сърцето си думите, че приятелите са ангели, изпратени от Бог, за да ни напомнят за всеобгръщащата Му и постоянна любов. Цялата нощ останаха с нас, спяха на едни столове, въпреки, че Диди е бременна, беше готова на това, само за да е с нас и да ни подкрепят.
Благодаря на Бог за всички приятели!
Отидохме в болницата, включиха Лили на системи, изследваха я, приготвяха я за операцията. Знаехме, че не сме сами, с приятелите, които бяха до нас в болницата, и с цялата църква. Пастор Владо беше изпратил съобщения на всички от  Църквата „Нов Живот” и хората започнаха да се обаждат, да ни окуражават, да ни уверяват, че са с нас и че ни подкрепят в молитва. Не бяхме сами и това го знаехме със сигурност. Най-вече знаехме, че Господ е с нас! Нищо не може да се случи без това да е Неговата воля, и ние чувствахме любовта му, чрез Неговото тяло – Църквата.
От момента, в който взехме решението за трансплантация аз имах мир. „Мир, който никой ум не може да схване“. Преди да вземат Лили в операционната, хирургът който щеше да направи операцията, дойде да се представи и каза, че за първи път в неговата кариера  някой получава орган за трансплантация толкова бързо. Дадоха  ни и възможност да прегърнем Лили и да я целунем преди това, да я уверим, че всичко ще е наред. Обясниха ни, че за да не се стресира, че остава сама, ще я упоят, да не осъзнава какво става и да не помни нищо.
Това, може би, беше най-трудният момент, когато тя трябваше да продължи сама. Сърце не ми даваше да я отделят от нас, сълзите и мъката напираха, но в същото време си казвах, че е за нейно добро, и се молех на Бог да не е тумор това, за което говореха. За да не е съвсем сама, помолих екипа, който я взе, да позволят да вземе  любимото си мече и да си го гушка. Дори упоена Лили заплака като я отделиха от нас и беше много трудно…  
Операцията започна на следващия ден в събота (10 ноември 2012) към 5:30 след обяд. Продължи 8 часа, през които ни даваха периодично информация какво се случва в операционната. Дори видяхме как носеха органа за трансплантация.. Приятели идваха в болницата през това време, подкрепяха ни, други пращаха съобщения за да ни подкрепят. Постоянно, дори през нощта, имаше хора, които се интересуваха как върви операцията. През цялото време, Бог ни беше обградил с този съвършен мир, че дори и на мен самата ми беше странно как е възможно да го имам. Имаше моменти, по време на операцията, в които докато чакахме навън и се замислях какво се случва на нашето детенце вътре в операционната, страхът неминуемо идваше, започвах да чувствам болка и притеснение…  Но в следващия момент като че ли някой ме обгръщаше с упоителна духовна благодат и този мир продължаваше.
Най-накрая казаха, че операцията е свършила! 
Главният хирург по трансплантациите Д-р Скаро (Scaro), дойде при нас. Разказа за това, което е направил  и ни уведоми, че Лили е в интензивното отделение. Можем я видим.
Качвайки се нагоре с асансьора си представях всички системи и тръби, които щяха да са по малкото телце на нашето детенце, и за които ни бяха предупредили преди това.  Влязох при Лили подготвена психически за гледката, която щеше да представлява детето ни, и въпреки това… Но в един миг зърнах в леглото и любимото й розово мече, което беше изтърпяло всичко с нея заедно – с операционна шапка, маска на лицето, системи на ръката, дори и лепенки на коремчето, за да е съпричастно с нея дори с превръзките… И сълзи изпълниха очите ми! Но защо започнах да се смея? Сигурно са ме помислили за луда! Но беше невероятно какъв мир и духовна благодат ме изпълниха тогава, и радост, че всичко е свършило! Имах чувството, че не осъзнавам наистина какво става, някак си нещата се случваха около мен, беше като сън, не ми изглеждаше реалност. Слава на Бог за това, иначе не знам как би могло да се издържи такова изпитание…
Следващите дни бяха много важни стъпки във възстановяването на Лили -самостоятелно дишане, намаляване на дозата на болкоуспокояващото… Изследвания, изследвания, и пак изследвания…  За да се види как работи новия орган, захранване, разхождане. За наша радост резултатите от всеки преглед ставаха все по-добри! На сутрешните визитации докторите казваха само хубави неща за нейното състояние и радостта ни беше голяма.
В болницата се говореше за чудото – толкова бързо досега никой нуждаещ се от трансплантация на орган не беше получавал! Не само в тази клиника, но и никой от операционните  екипи не беше чувал. Самият доктор Суперина каза, че като са му се обадили и да му кажат за Лили не е могъл да повярва, че толкова бързо ще може да я оперира. Всички бяха щастливи , че тя се възстановява и също толкова бързо, най-вече ние. Дори един друг лекар каза „Тя лети във възстановяването си досега“. 
Лили ту се пробуждаше, ту заспиваше под действието на силните болкоуспокояващи. Постепенно будуваше все по-задълго. Но не реагираше нито ни се усмихваше, нито плачеше, имах чувството, че ни е сърдита, че сме и причинили такова нещо. Специалистите ни увериха, че нищо няма да помни. След това най-щастливия момент от мно-о-ого време насам беше първата й усмивка! Тя означаваше всичко за мен, и исках само така да я виждам…Няколко дни по-късно научихме  резултатите от биопсията на нейния черен дроб и за Слава на Иисус Христос, се оказа, че действително е само регенеративна маса, която е образувал нейният черен дроб, опитвайки се да се самоизлекува. За по-добри новини, дори не сме и мечтали.
През това време, хора от Църквата „Нов Живот” се бяха организирали и всеки ден имаше кой да ни носи храна, за което благодаря на всички. Просто подкрепата и помощта бяха от всякакъв вид. Молитвите бяха постоянни; български църкви от цяла Америка, които знаеха за нашата нужда са се молили за Лили също.
След по-малко от две седмици ни изписаха от болницата и ни дадоха безплатна стая в Роналд Мак Доналд Хаус, благотворителна организация, за семейства, на който децата им са за по-дълго време в болницата или трябва да са под наблюдение. Там бяхме още две седмици.
Не знаем много за донора на Лили, само че е било 17 годишно дете. Не мога да си представя силата и добрината на родителите му, в такъв момент, да вземат това  решение. Моля се, Господ да ги благослови най-вече с мир и да им помогне в скръбта им. Мъката и болката на тези хора, стана избавление и надежда за по-добър живот на нашето детенце Лили.
Лили се възстановяваше с бързи темпове, започна да си играе, да се радва на живота, сякаш нищо не се бе случило. Като се прибрахме вкъщи стана още по-радостна, изпълнена с енергия, откриваща света наново. Можеше да прави неща, които преди състоянието й не позволяваше – да скача, да се катери по мебелите, да пази баланс все по-добре. Апетитът й се подобри, което преди беше от най-големите предизвикателства.
Все още ходим на изследвания всяка седмица, понякога през седмица, изпитания има, но знам, че Господ дари на детенцето ни изцеление, че Неговите грижи са съвършени, и че каквото и да става, Той може да сътвори избавление. Цялата Слава и благодарност е за нашият добър и велик Бог, за чудото Лили, за това как усетихме Неговата непрестанна и съвършена любов, чрез хората, които бяха до нас, чрез съвършения мир, с които бяхме изпълнени и сме и досега, за невероятната милост, която имаше към моето семейство, за увереността, че Той е с нас. Аз, като майка знам, че няма друга сила, освен Божията, която така да държи човек в такива трудни изпитания, особено, когато се отнася за детенце. По човешки е невъзможно да се запази мир и спокойствие, и докато човек не го изпита, не може да го разбере. Благодарна съм Му и за това, че толкова бързо ни прекара през всичко, че дори нямахме време много много да мислим и да се притесняваме, защото истина е, че: „Никакво изпитание не ви е постигнало освен това, което може да носи човек; обаче, Бог е верен, Който няма да ви остави да бъдете изпитани повече, отколкото ви е силата, но заедно с изпитанието ще даде и изходен път, така щото да можете да го издържите“ (1 Кор 10:13) Филипяни 4:7 „ и Божият мир, който никой ум не може да схване, ще пази сърцата ви и мислите ви в Христа Исуса.“ Амин!
Мария Милина